Escrito por Ina Soria. Presidenta de Asalsido (Almería)
Es prácticamente una pregunta obligada de todo “mayor” que se dirige a cualquier niño o niña que haya cumplido los 6 años. Ya desde esa edad los vemos como personas con una profesión; los vemos como futbolistas, cantantes, policías, bomberos o los vemos como médicos, profesores ... funcionarios, según contesten ellos mismos o sus familias... pero todos tienen un futuro para el que se tienen que formar y preparar, un objetivo que alcanzar.
Si ese niño o niña que ha cumplido los 6 años tiene Síndrome de Down o cualquier otra discapacidad intelectual, a nadie se le ocurre hacerle esa pregunta, todo lo más le preguntará su nombre y, sin esperar a entenderlo o a que le conteste, le hará una caricia y sentenciará...”qué cariñoso...”, aunque el niño sea más arisco que su padre y su abuelo juntos. Al niño o niña con discapacidad intelectual no se lo ve vestido de médico, azafata, peluquera o marinero -si no es para el carnaval o la primera comunión-, no se le supone una persona con una profesión, una persona con un proyecto profesional y una vida personal e individual, con un futuro que alcanzar y para el que, desde luego, también se tiene que formar y preparar.
Ese niño y esa niña con Síndrome de Down que ahora tiene 6 años, ha pasado la mitad de su vida entre psicólogos, logopedas, fisioterapeutas... y ha aprendido antes que nadie a adaptarse a un mundo extraño en el que se juega poco y se trabaja mucho, un mundo de objetivos casi imposibles de alcanzar y que al conseguirlos resulta que tenían trampa, que llevaban otros aparejados que lo vuelven a enredar, ... y vuelta a empezar. Afortunadamente, son tan sabios como cualquier otro niño y niña de su edad y traen aprendidas muchas lecciones y los ojos muy abiertos, saben disfrutar como nadie de los ratos buenos, saben exactamente qué es lo que les gusta y lo que no y encuentran el éxito, la alegría y el placer de las formas más insospechadas.
Cuando cumplen los dieciséis, aquellos niños que tenían un futuro, ya van de instituto, con la vista puesta en la universidad, la beca Erasmus y los tres master de postgrado más exitosos del momento. Los otros, los que tenían un montón de objetivos que iban alcanzando con mayor o menor dificultad y siempre con gran tesón, los chicos y chicas con Síndrome de Down de dieciséis, también van de instituto pero generalmente a aulas apartadas, no saben qué es la universidad y mucho menos su becas en Europa, su vista no es suya, es la que sus familias quieren para ellos, han empezado a ver con los ojos de otras personas. Esas que desde su nacimiento decidieron por ellos y que ahora en su juventud, continúan haciéndolo empeñadas en la misma rutina, desde la logopedia a las sumas con llevadas. Los chicos Erasmus ya van saliendo solos por las calles, en pandillas más o menos civilizadas, pintando fachadas con mejor o peor estilo, reivindicando en todo momento su libertad. En esas nuevas pandillas ya no tienen cabida sus compañeros de colegio con Síndrome de Down que empiezan a quedarse solos en casa, con su música y su tele.
Y continúan creciendo, ya tienen veinte años y en sus vidas casi no hay cambios, siguen en sus aulas apartadas en los institutos que sus otros compañeros, los que tenían un proyecto de vida, hace tiempo ya han abandonado, siguen mirando sin ver otra cosa que lo que les queramos mostrar, son disciplinados y siguen siendo “cariñosos” y pacientes, muy, muy pacientes, tanto que en la mayoría de los casos continúan aprendiendo la erre que se le atascó cuando tenían doce, utilizando el lápiz y la goma y, a veces, haciendo monigotes de plastilina. En sus familias no les va mejor, siguen siendo el “rey de su casa” lo que más vale y lo que hay que cuidar con mimo: “mi hijo se lo pasa de miedo los fines de semana, nos vamos al cortijo y allí es feliz, se da paseos por el campo, vamos a comer con los abuelos...” . Y es verdad, su hijo se lo pasa de miedo, casi de terror. Por supuesto sus otros hijos no se lo pasan tan bien, se largan con sus amigos al cine, a la disco, a cenar o simplemente a pasear y hablar de sus cosas... qué tontos, cuando podían quedarse con sus padres y sus abuelos...
Sin embargo ellos sí pueden ver, sí quieren cambiar. Ellos no necesitan seguir manejando el lápiz o la plastilina, ellos tienen un montón de cosas que aprender, cosas que sí pueden conseguir y que necesitan para lograr una vida independiente en la que aplicar todos sus sentidos y todos sus conocimientos, en la que participar como protagonistas que son por el mero hecho de haber nacido. También es cierto que cada vez hay más familias que se empeñan en esta otra manera de vivir, procurando que sus hijos con discapacidad intelectual comprendan, conozcan y elijan. Y que estas familias encuentran un gran respaldo en las asociaciones que les conducen y animan en este camino.
Aquel niño y niña con Síndrome de Down de seis años, si le preguntas y le das tiempo y explicas, te contestará como cualquier otro que quiere ser maestro, médico, bombero o astronauta.... Si a ese niño y niña con Síndrome de Down le das la formación individualizada que precise adaptándola a sus capacidades, llegará a los dieciséis con su proyecto de vida intacto, personal e individual, mirará con sus ojos y podrá decidir si continúa por este o ese camino, tendrá amigos con sus mismos intereses que le arrastrarán a una vida social y compartida. Llegará a los veinte y conocerá un montón de gente, tendrá otro montón de amigos, su teléfono móvil echará humo y los padres y abuelos se irán solos al cortijo el fin de semana porque él “ha quedado”, “vamos a un chino, después al café y seguramente al cine que hay una peli de amores estupenda”.
Y claro, también le llega esa hora, la de los amores que, además de maravillosa puede ser muy tormentosa; pero el y ella están preparados, ya no sueñan con David Bisbal o con Sakira, esa época se acabó, su novia o su novio es de este mundo, se puede llamar por teléfono y se ven a diario haciendo planes que les lleva invariablemente a las agencias inmobiliarias porque eso es lo que ellos quieren, una vida compartida e independiente.
Y continuará creciendo y será un buen trabajador, un buen amigo, un buen hijo, una buena pareja, una buena persona que elije y decide, que tiene el control de su vida con el apoyo que en cada momento necesite.
... y como esto es posible, desde ASALSIDO trabajamos por conseguirlo en todos los ámbitos, ante la sociedad, las administraciones, las familias, y los propios chicos y chicas con Síndrome de Down para que cuando alguien se les acerque y pregunte sepan y puedan contestar: yo de mayor seré auxiliar administrativo, ayudante de guardería, pinche de cocina, azafata de congresos, recepcionista de hotel, .... y por qué no, maestra, funcionario ...
TODO ES CUESTIÓN DE APOYOS, DE OPORTUNIDADES, DE CONFIANZA Y DE CAMBIOS.Ina Soria.Marzo 2009.
